Маленькому жителю Минусинска с врожденной мышечной дистрофией очень нужна помощь

  • 21 июня 2018 12:05
  • Просмотров: 3940
Фото Андрея Малярова предоставлено родителями мальчика Фото Андрея Малярова предоставлено родителями мальчика

Ребенку из сибирского города на юге Красноярского края очень нужна ваша помощь. Маленький житель Минусинска Андрюша Маляров, которому исполнилось 1,4 года, очень хочет, но, к большому сожалению, не может ходить. Ему мешает врожденная мышечная дистрофия, которую есть шанс побороть.

У Андрея редкое генетическое заболевание, обусловленное мышечной слабостью и постепенным разрушением мышц. Он родился совершенно обычным малышом, но примерно в три месяца родители стали бить тревогу - ребенок не удерживал голову, не опирался на ручки, лежа на животе.

После бесконечных хождений по врачам в поисках проблемы, в восемь месяцев приезжий из крупного города невролог, только взглянув на мальчика, озвучил:

"Ребята, мне не нравятся ваши ноги. Сдайте кровь на кретинкиназу (кфк). Похоже, у вашего сына миопатия".

Услышав незнакомое слово, мама выдохнула - слава Богу, не ДЦП. На что врач ответил:

«Лучше бы ДЦП...»

А дальше - анализы, бесконечные обследования, московский НИКИ педиатрии, и редкие специалисты по мышечным заболеваниям подтверждали диагноз...

Но длительные реабилитации дают результаты. Сегодня малыш активно переворачивается со спины на живот и обратно. Он сидит с поддержкой, ручки и ножки еще очень слабы, чтобы ползать и стоять. Но у него есть шанс ходить! И этот шанс очень не хочется упустить...

В России таких детишек лечат по стандартам ДЦП, которые им совершенно не подходят. Так, например, при повышенном в крови кфк противопоказан массаж.

«В реабилитационном центре «Эвексия» (Греция) мы ознакомились с программой, которую они предложили в соответствии с нашим заболеванием. Мы сразу поняли, что они знают такое заболевание и умеют с ним работать. Так что у нас жива надежда на то, что сын встанет на ноги», - прокомментировала мама малыша Надежда Шрайнер.

Мальчик вместе с родителями обращается ко всем желающим помочь - жителям Красноярского края, Хакасии и любых других территорий. Двухмесячный курс реабилитации стоит 1 400 000 рублей. На сегодняшний день осталось собрать чуть более 800 тыс.

Помочь Андрею справиться с болезнью может каждый из нас. Любой, даже небольшой суммой, вы можете сделать свой вклад в одно большое и доброе дело. Можете подарить ребенку шанс побежать своими ножками по траве…

Вся подробная информация об истории мальчика, включая подтверждающие заболевание документы, опубликованы в группе помощи Андрею Малярову. Там же опубликованы все необходимые реквизиты для оказания помощи.

Связаться с мамой ребенка можно по телефону: 8 961 898 55 98.

jmdnfkj