X

Вы находитесь на старой версии сайта. Новая версия находится здесь:

19rusinfo.ru

09 ноября 2021 11:03 Просмотров: 2755

Когда нет права на ошибку: Александра Потылицына из Хакасии обследуют в Израиле

Фото: Александр Потылицын, Instagram Фото: Александр Потылицын, Instagram

Сегодня у Александра Потылицына из Хакасии, который находится на лечении в Израиле, будет взят генетический анализ. Саша с мамой Любовью Васильевной больше месяца находятся за рубежом. Поездка стала возможна благодаря помощи неравнодушных и отзывчивых благотворителей. Но это только начало пути к выздоровлению.

Усилиями многочисленных людей с добрым сердцем удалось собрать сумму на поездку, которая, по сути, стала последним шансом на излечение молодого парня из Абакана. Он может передвигаться в инвалидном кресле, имеются серьезные нарушения двигательных и речевых функций.

30 с лишним лет мама Саши пыталась добиться обследования сына в различных специализированных учреждениях России для установления точного диагноза. Но молодого парня на лечение не принял ни один профильный научно-исследовательский центр в стране. Максимум, что удалось добиться, так это телемедицинской консультации, по итогам которой рекомендовано динамическое наблюдение. Высокотехнологичной помощи в нашей стране парню не оказали. Даже не установили точный диагноз.

Александру Потылицыну отказали в высокотехнологичной медпомощи

30 сентября, когда открыли международные границы, Саша и Любовь Васильевна отправились в Израиль. В связи с ограничениями из-за коронавируса им пришлось неделю провести на изоляции, и только после этого началось обследование в клинике. 11 октября сходили на первый прием к нейрохирургу. Затем провели МРТ позвоночника под наркозом, сделали рентген тазобедренных суставов. 1 ноября состоялся консилиум. Сегодня будет взят забор материала для генетического анализа.

«Мы летим за здоровьем» - Александр Потылицын отправился в Израиль

«После консилиума, 4 ноября прошел прием невропатолога. Назначен препарат, который будет доставлен на днях. Нужен еще генетический анализ для определения разновидности дистонии. Если препарат не поможет, будет проведена операция на головном мозге, в ходе которой вживляются электроды, управляющие функцией сжимания, разжимания мышц», - рассказала Любовь Васильевна 19rus.info и продолжила:

«Наконец-то мне объяснили, что не все зависит только от спастики. Это еще и дистония. В правой руке у него и дистония, и спастика, в левой только дистония. В нижних конечностях и дистония, и спастичность. Это впервые за 30 лет мне разъяснено».

Конечно, Саша и мама устали жить в постоянном ожидании, подвешенном состоянии и неведении, что их ждет завтра, какой вердикт поставят врачи и поможет ли лечение. Но результат назначенных медикаментов уже заметен. Стало меньше боли, мышцы стали потихоньку расслабляться. Впереди еще лечение препаратом, результаты генетического анализа и окончательный вердикт медиков. Все это время мама с Сашей будут находиться в Израиле, что совсем недешево.

«Проживание - 100 долларов в сутки. На все процедуры уже потрачено около миллиона рублей. МРТ с наркозом - 370 тысяч. 43 тысячи - рентген тазовых органов. Консультация с неврологом - 1000 долларов, с нейрохирургом - 500 долларов. Все консультации очень долгие, доскональные, подход очень серьезный. Сейчас нужен генетический анализ, чтобы не совершить ошибку и бить по болезни наверняка», - делится новостями Любовь Васильевна.

В общей сложности на момент вылета удалось собрать 3 млн 345 тыс. За то время, что Саша с мамой находятся в Израиле, люди перечислили еще около 200 тыс.

«Огромнейшее спасибо людям за поддержку, это очень немаловажно для нас. Очень надеемся на лучшее, на то, что мы получим здесь помощь. Если препараты так действуют хорошо, то и дальше будет все отлично», - с надеждой рассказывает Любовь Потылицына.

Сбор средств на лечение Саши продолжается. Ему обязательно должно хватить денег на все необходимые процедуры, чтобы этот трудный путь был проделан не зря и Александр обязательно смог встать с инвалидного кресла. Без вас ему не справиться, важна любая сумма.

Как помочь Саше

Помочь Саше стать ближе к мечте может каждый. Важна любая поддержка. С Любовью Васильевной можно связаться и узнать, как оказать помощь, по тел.: 8 923 215 42 77 (номер привязан к карте).

Страница Александра в Instagram: peaceful_warrior_85.

Страница Александра Вконтакте: vk.com/dobro8585.

Страница Александра в «ТикТок»: alexandr__kuks (здесь он ведет прямые эфиры).

Напомним, проблемы со здоровьем у мальчика появились в 1,5 года. Сейчас парню 35 лет, и за все эти годы ему никто так и не смог поставить точный диагноз. Каждый день они с мамой борются за возможность быть услышанными, понятыми, за помощь, но главное - полноценную жизнь вне инвалидного кресла и бесконечных сильных болей.

e32362a5431a5cb4ec3da4c9ce22647f XL

Фото: Любовь Потылицына.

Загрузка...